Lebensqualität und Demenz

Diplomarbeit von Rico Hampel

Gang der Untersuchung:

In Deutschland sind derzeit etwa 1 Million Menschen von einer Demenz betroffen. Aufgrund der demografischen Entwicklung ist abzusehen, dass diese Zahl in Zukunft weiter ansteigen wird. Eine der wesentlichen Aufgaben der Altenpflege in den nächsten Jahrzehnten wird es folglich sein, eine menschenwürdige und qualitativ hochwertige Begleitung von Menschen mit Demenz zu gewährleisten. Dass diesen Menschen eine Betreuung zu Gute kommen muss, die weit über die „normale“ Altenpflege hinausgeht, steht aufgrund der Symptomatik und des Verlaufes einer Demenzerkrankung außer Frage.

Der mit einer Demenz einhergehende hirnorganisch bedingte Abbauprozess, der die kognitive n, affektiven, sozialen und instrumentellen Einbußen neben den typischen Verhaltensauffälligkeiten hervorruft, lässt sich gegenwärtig und wohl auch in naher Zukunft nicht medizinisch-pharmakologisch im Sinne einer Heilung beeinflussen.

Aus diesem Grunde stehen sozialökologische Versorgungsstrategien mit dem Ziel der Linderung und Kompensation der Krankheitssymptome augenblicklich gesundheits- und sozialpolitisch im Vordergrund.

Die individuelle Lebensqualität des Bewohners als Zielvariable bzw. Outcome-Kriterium für die Qualität in der Dementenbetreuung gewinnt in Praxis und Forschung zunehmend an Bedeutung. Das Konzept Lebensqualität stellt die Ganzheitlichkeit des Menschen in den Vordergrund und beschränkt sich dabei nicht nur auf kognitive oder funktionale Defizite. Die Lebensqualität spielt als Indikator für den Nutzen einer Behandlung eine wichtige Rolle im Gesundheitswesen, da sie helfen kann, Ressourcen gezielt einzusetzen und ökonomische Entscheidungen zu treffen.

Die vorliegende Arbeit soll zeigen, welche Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität bei Menschen mit Demenz bislang entwickelt wurden und welche theoretischen Konzepte den Instrumenten zugrunde liegen. Ebenso wird aufgezeigt, welche Chancen aber auch Risiken dieses noch relativ junge Forschungsfeld nicht nur in Bezug auf den Bereich des Pflegemanagements mit sich bringt.

Ausgehend von der sehr geringen Anzahl deutschsprachiger Publikationen zum Thema ist es zentrales Anliegen dieser Arbeit, bereits entwickelte Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz so umfassend wie möglich vorzustellen. Anschließend sollen wichtige theoretische aber auch praktische Aspekte dieses noch jungen Forschungsgebietes kritisch beleuchtet werden.

Folgende konkrete Fragestellungen stehen dabei im Vordergrund:

1. Auf welchen Konzepten bzw. Modellen zur Lebensqualität basiert die Forschung im allgemeinen und bei Demenz im speziellen?

2. Welche Möglichkeiten zur Bewertung demenzspezifischer Lebensqualität gibt es bislang und wie sehen konkrete Instrumente aus?

3. Welche besonderen Anforderungen stellt das Problemfeld Demenz an die Methodik beim Assessment demenzspezifischer Lebensqualität?

Zum besseren Verständnis der Arbeit gibt Kapitel II eine allgemeine Einführung in die Thematik. Es geht dabei kurz auf den geschichtlichen Hintergrund des Konstruktes Lebensqualität ein. Danach folgen Begriffsbestimmungen und es wird die Lebensqualität im Alter näher beleuchtet. Dabei soll versucht werden, eine allgemeine Definition des Begriffes Lebensqualität zu finden und auf den Begriff der gesundheitsbezogenen sowie der demenzspezifischen Lebensqualität einzugehen.

Anschließend folgt eine Einführung in das Themenfeld Demenz (Epidemiologie und Krankheitsbild). Das Kapitel schließt mit elementaren Ausführungen zur demenzspezifischen Lebensqualitätsforschung (Relevanz, Definitionsmodelle, Methoden und Gütekriterien).

Kapitel III stellt insgesamt 13 Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität bei Demenz vor. Dabei wird detailliert auf die Autoren, die Quellen, die Anwendungsbereiche, die Art des Verfahrens, die Bearbeitungszeit, die Entwicklung des Verfahrens, den theoretischen Hintergrund, den Aufbau und die Auswertung sowie auf wichtige Gütekriterien eingegangen. Am Schluss des Kapitels befindet sich eine zusammenfassende Übersicht aller vorgestellten Instrumente.

Das Kapitel IV analysiert die vorgestellten Assessmentverfahren kritisch in Bezug auf die zugrundeliegenden theoretischen Modelle der Lebensqualität bei Demenz sowie deren Implementierung. Weiterhin wird sich mit den verschiedenen Methoden der Lebensqualitätsmessung auseinandergesetzt. Die Frage, ob ein demenzspezifisches Lebensqualität-Assessment auf Patienteninput basieren sollte oder nicht, ist dabei das zentrale Thema. Das Kapitel endet mit Ausführungen zur Etablierung der wichtigsten Gütekriterien der vorgestellten Verfahren.

Das letzte Hauptkapitel diskutiert die Ergebnisse der Literaturrecherche vor dem Hintergrund der Versorgungssituation von Menschen mit Demenz in Deutschland. Dazu werden aktuelle Untersuchungen zu den verschiedenen Versorgungsformen in Deutschland referiert und es wird versucht, ein Ausblick auf zukünftige Aktivitäten in diesem Bereich zu geben.

Inhaltsverzeichnis: