Nutzerorientierung beim frühkindlichen Autismus

MA-Thesis / Master von Andreas Haeber

Einleitung:

Der ‘2. April’ wurde zum ‘Welttag der Aufklärung über Autismus’ in der Generalversammlung der Vereinten Nationen erklärt, der ab 2008 jährlich begangen werden sollte. Dieser Welttag soll die Aufgabe haben, die Öffentlichkeit stärker für den Autismus zu sensibilisieren und in der gesamten Gesellschaft das Bewusstsein für den Autismus bei Kindern durch entsprechende Maßnahmen zu schärfen. Der Beschluss erging mit dem Ziel, dass Kinder mit autistischen Behinderungen ein erfülltes und menschenwürdiges Leben unter Bedingungen führen sollten, die die Würde des betroffenen Kindes wahren, seine Selbständigkeit fördern und seine aktive Teilnahme am Leben der Gemeinschaft erleichtern. Ebenso sollten sie gleichberechtigt mit anderen Kindern alle Menschenrechte und Grundfreiheiten in vollem Umfang genießen können. Weiterhin erging der Beschluss in dem Bewusstsein, dass Autismus eine lebenslang andauernde Entwicklungsstörung sei, die sich in den ersten drei Lebensjahren manifestiert. Die Entwicklungsstörung sei auf eine neurologische Störung zurückzuführen, die sich auf die Gehirnfunktion auswirken würde. Davon seien Kinder in vielen Ländern betroffen, unabhängig von Geschlecht, Rasse und sozioökonomischer Stellung. Diese Kinder seien durch Beeinträchtigungen der sozialen Interaktion, Probleme bei der verbalen und nonverbalen Kommunikation, eingeschränkte Interessen und Aktivitäten sowie repetitive Verhaltensweisen gekennzeichnet. Der Beschluss erging in großer Sorge über die weite Verbreitung und hohe Zahl der von Autismus betroffenen Kinder in allen Weltregionen. Der Beschluss berücksichtigt dabei auch die Herausforderungen auf dem Gebiet der Entwicklung, die sich daraus für die von den Regierungen, von nichtstaatlichen Organisationen und dem Privatsektor durchgeführten langfristigen Gesundheits-, Aus- und Fortbildungs- und Interventionsprogramme ergeben würden, sowie die enormen Auswirkungen auf die Kinder, ihre Familien, auf das Gemeinwesen und die Gesellschaften. Abschließend erging der Beschluss unter dem Hinweis darauf, dass Früherkennung und geeignete Forschungs- und Interventionsmaßnahmen für das Wachstum und die Entwicklung der einzelnen Betroffenen von entscheidender Bedeutung sein würden.

1.1, Problemaufriss beim frühkindlichen Autismus:

Viele Menschen in unserer Gesellschaft wissen nicht, was Autismus bedeutet. Ebenso wenig, wie sich die Autismusformen unterscheiden und womit diese Behinderung verbunden ist. Manche Menschen kennen zwar die Hollywood-Verfilmung ‘Rain Man’, die jedoch das Krankheitsbild des frühkindlichen Autismus nicht erfasst. Denn die Erscheinungsform des frühkindlichen Autismus zeigt eine ganz andere Ausprägung als die in diesem Film dargestellte Autismusform. Diese Unkenntnis betrifft auch Eltern, die sich die Auffälligkeiten ihres Kindes nicht erklären können. Oft sind sie auch durch Aussagen der Ärzte irritiert, fühlen sich hilflos und gehen von einem medizinischen Experten zum nächsten. Irgendwann gelangen sie schließlich zu einer fachkundigen Einrichtung, die ihnen nach entsprechenden Untersuchungen die Diagnose auf frühkindlichen Autismus bei ihrem Kind eröffnet. Für viele Eltern ist es dann schockierend, wenn ihnen mitgeteilt wird, dass diese Krankheit nach aktuellem Stand unheilbar ist, und oftmals eine lebenslange Behinderung bedeuten würde. Durch den frühkindlichen Autismus werden für das betroffene Kind viele wichtige Entwicklungsschritte nicht möglich sein. Allerdings könnten mit entsprechenden Therapien die Symptome gelindert werden, um soziale und sprachliche Kompetenzen sowie Verhaltensweisen und Selbstständigkeit zu verbessern. Dies könnte aber von Fall zu Fall sehr unterschiedlich fruchten, da die Erfolge auch von den individuellen Schweregraden abhängig sind. Die Betroffenen vom frühkindlichen Autismus sind aber nicht nur die Autisten selbst, sondern vor allem die Eltern, welche die Konsequenzen, die aus der Behinderung des frühkindlichen Autismus resultieren, zu tragen haben. Aber auch alle anderen beteiligten Familienangehörigen, also auch die Großeltern, Geschwisterkinder und/oder andere Erziehungsberechtigte, die mit den Besonderheiten der frühkindlichen Autisten konfrontiert werden.

Das Ausmaß dieser Behinderung bedeutet für die betroffenen Familien, dass ihr Leben für lange Zeit in erheblichem Maße beeinträchtigt und belastet sein wird, wenn die Eltern die Pflege und Betreuung selbst übernehmen. Dies ist für die meisten Eltern eine Selbstverständlichkeit. Denn sie wollen ihr Kind aus ethischen Gründen nicht in ein stationäres Pflegeheim abgeben. Dann ergeben sich jedoch für die betroffenen Eltern nachhaltige und vielschichtig anspruchsvolle Problemstellungen. Die Probleme entfalten sich insbesondere bei den Betreuungs-, Pflege- und Therapiemöglichkeiten für das betroffene Kind sowie dem hohen zeitlichen und finanziellen Aufwand, als auch der psychischen Belastung der Eltern und Familienangehörigen.

1.2, Zielsetzung der Masterarbeit:

Ziel soll es sein, Optimierungsmöglichkeiten zur Nutzerorientierung aufzuzeigen, um unnötige Belastungen für die Betroffenen abbauen zu können. Denn betroffene Kinder und Eltern sollten einen möglichst großen Nutzen aus den Versorgungsmöglichkeiten ziehen können, um die Lebensqualität zu verbessern bzw. ein normaleres Leben führen zu dürfen. Gleichzeitig sollte dies für Leistungserbringer von Interesse sein, um angemessene nutzerorientierte Leistungen anbieten zu können. Ebenso sollte es auch für Kostenträger eine erhebliche Rolle spielen, um entsprechende Mittel einsparen und gezielter verwenden zu können.

1.3, Vorgehensweise in der Masterarbeit:

Die Nutzerorientierung beim frühkindlichen Autismus steht im Vordergrund dieser Masterarbeit. Daher werden im ersten Schritt zunächst theoretische Ansätze der Nutzerorientierung mit entsprechenden Aspekten verknüpft, die einen engeren Bezug zum frühkindlichen Autismus haben. Dazu werden das Versorgungssystem in Deutschland und deren Hauptakteure sowie die aktuelle soziale Zuordnung des frühkindlichen Autismus beschrieben.

Gleichermaßen bezieht sich die Masterarbeit vorrangig auf den frühkindlichen Autismus im Spektrum der autistischen Störungen. Daher werden im nächsten Schritt Begrifflichkeiten zum Autismus erklärt sowie das Krankheitsbild und die damit verbundene Behinderung dargestellt, um den frühkindlichen Autismus näher zu beschreiben und von anderen Erscheinungsformen abzugrenzen. Weiterhin werden wesentliche Aspekte herausgestellt, welche sich beim frühkindlichen Autismus ergeben, die für eine Nutzerorientierung relevant sein werden.

Im Anschluss wird die Nutzersicht beleuchtet und vorgestellt, um verschiedene Problemfelder transparent zu machen, die mit der Behinderungssituation beim frühkindlichen Autismus einhergehen. Anschließend werden knappe Überlegungen bei den Optimierungsperspektiven für Lösungs- und Verbesserungsmöglichkeiten in entsprechenden Problemfeldern angestellt. Abschließend wird in der Zusammenfassung eine Schlussbetrachtung vorgenommen und Empfehlungen ausgesprochen.

Inhaltsverzeichnis:

Textprobe:

Kapitel 3.2, Beschreibung und Abgrenzung zu anderen Erscheinungsformen:

3.2.1, Frühkindlicher Autismus:

Wie bei den ICD-10: F84.0 - frühkindlicher Autismus zu entnehmen, wird der frühkindliche Autismus auch als autistische Störung, frühkindliche Psychose, infantiler Autismus und Kanner-Syndrom bezeichnet. Diese Form des Autismus tritt grundsätzlich vor dem dritten Lebensjahr auf. Denn innerhalb der ersten drei Lebensjahre weisen die frühkindlichen Autisten deutliche Verzögerungen in der allgemeinen und/oder der sprachlichen Entwicklung auf. Diese Entwicklungsverzögerungen entsprechen vollständig den klassischen Trias. Denn Kinder mit frühkindlichem Autismus zeigen Störungen in der sozialen Interaktionfähigkeit und der Kommunikationsfähigkeit und weisen gleichzeitig ein restriktives, stereotypes und repetitives Verhalten auf. Darüber hinaus sind bei ihnen neben diesen Hauptsymptomen auch verschiedene Nebensymptome häufig anzutreffen.

3.2.1.1, Störungen in der sozialen Interaktionsfähigkeit:

Bereits im Säuglingsalter nehmen die frühkindlichen Autisten meistens keinen Blickkontakt auf. Später weichen sie aktiv den Blicken der Eltern aus. Sie wirken oft unbeteiligt und gleichgültig gegenüber körperlicher Zuwendung der Eltern. Weiterhin vermissen sie ihre Eltern bei deren Abwesenheit nicht und zeigen auch kaum Reaktionen beim Wiedersehen. Andererseits zeigen sie oft anklammernde Verhaltensweisen und geben auf ihre Weise zu verstehen, dass sie umsorgt werden wollen. Sie spielen für sich allein und wollen ungern jemanden dabei haben. Dementsprechend wollen sie auch keine Beziehungen eingehen und halten sich von anderen Kindern fern. Eine emotionale Teilhabe, soziale Zuwendung oder gegenseitiger sozialer Austausch findet bei ihnen nicht statt.

3.2.1.2, Störungen in der Kommunikationsfähigkeit:

Etwa 50 % der Kinder mit frühkindlichem Autismus sollen bleibende und deutliche Probleme in der sprachlichen Kommunikation haben. Diese Kinder sollen auch am häufigsten eine Intelligenzminderung besitzen. Viele frühkindliche Autisten lernen gar nicht zu sprechen, oder haben große Sprachdefizite. Falls eine Sprachentwicklung stattfindet, ist diese durch einen späten Beginn und häufige Echolalie geprägt.

3.2.1.3, Restriktives, stereotypes und repetitives Verhalten:

Das restriktive Verhalten zeigt sich bei den frühkindlichen Autisten in ihrem Bedürfnis nach Gleichhaltung der Umwelt und drastischen Widerständen gegen Veränderungen von Routine. Durch die Veränderungen, so z.B. Änderungen im Tagesablauf, neue Speisen, neue Kleidung, Wechsel der Umgebung etc. können entsprechende Veränderungsängste entstehen. Anstatt der Entwicklung von Phantasie beim Spielen weisen sie meist ein stereotypes, repetitives Verhalten auf und haben bestimmte Sonderinteressen. Dies zeigt sich beim Spielen durch die Beschäftigung mit Teilobjekten oder Einzelelementen. Dabei wird das Spielzeug oft entfremdet verwandt. Die Stereotypien sind Verhaltensanomalien in Form von wiederholten Handlungen bzw. repetitive Verhaltensweisen in Form von stereotypen Bewegungsmustern, die einen zwanghaften Charakter zur Selbststimulationen haben. Hierzu gehören das Flattern mit den Armen, Fächerbewegungen mit den Fingern vor den Augen, ständiges Hüpfen und Pendeln mit dem Körper, das Pressen der Hände auf die Ohren, das Bohren in den Augen usw..

3.2.1.4, Nebensymptome:

Neben den vorgenannten Hauptsymptomen, die sich in den ICD-10: F84.0-Definitionen widerspiegeln, treten beim frühkindlichen Autismus auch vielseitige Nebensymptome auf, wobei davon nicht alle frühkindlichen Autisten betroffen sind. So sollen Schlaf- und Essstörungen bei den frühkindlichen Autisten als Nebensymptome teilweise auftreten. Das wohl wesentlichste Nebensymptom beim frühkindlichen Autismus ist die häufig auftretende geistige Behinderung bzw. Intelligenzminderung. Dabei sollen ca. 60% der Kinder geistig behindert, ca. 20 % lernbehindert, bei ca. 17 % liegt der Intelligenzquotient im Grenzbereich und bei ca. 3 % im durchschnittlichen Bereich. Bei den Autismus-Spektrum-Störungen soll der frühkindliche Autismus am äußersten Ende der Skala stehen, da er durch eine deutliche Intelligenzminderung in 75-80 % der Fälle gekennzeichnet wäre. Nach einer neueren Studie soll bei etwa 70 % der Kinder mit frühkindlichem Autismus eine Intelligenzminderung vorkommen, wobei 50 % eine nur leichte oder mittelschwere Intelligenzminderung aufweisen würden.

Nach Schirmer können Autismus-Spektrum-Störungen und geistige Behinderung gemeinsam auftreten. Aufgrund ihrer Bedingungen haben die betroffenen Kinder aber nicht die Möglichkeit, sich wie alle anderen zu entwickeln. Denn einem Kind, das seine Stereotypien auslebt und immer das gleiche tut, fehlt die Zeit, neue Erfahrungen zu machen, um zu lernen und sich zu entwickeln. Physiologische Beeinträchtigungen können die Entwicklung des Kindes ebenso erschweren. Denn eine Über- oder Unterempfindlichkeit von Reizen führt zu veränderten Wahrnehmungen, womit wichtige Bedeutungen und Informationen von den betroffenen Kindern nicht erkannt werden können. Die Umgebung wird von ihnen als Chaos erlebt, da ein Mangel an strukturierten Informationen besteht. Um selbst eine Struktur ins Chaos hinein bringen zu können, müssen diese Kinder unentwegt das Gleiche tun, indem sie sich ständig mit dem gleichen Gegenstand beschäftigen und/oder endlos Gegenstände ordnen und sortieren. Wenn somit intelligenten Kindern die Gelegenheit fehlt, zu lernen, können sie auch von weniger intelligenten Kindern überholt werden, welche sich regelmäßig Wissen unbehindert aneignen können. In entsprechender Weise könnte dies in den Ergebnissen von Intelligenztests zum Tragen kommen.

Ein wesentliches Nebensymptom liegt bei den frühkindlichen Autisten in ihren Aufmerksamkeitsstörungen. Durch ihre Selbstversunkenheit seien sie nur schwer zu motivieren und aus ihren eigenen Bestrebungen zu lösen.

Als weitere Nebensymptome können autoaggressives Verhalten bzw. selbstverletzende Verhaltensweisen vorkommen, wie z.B. sich selbst beißen oder gegen den Kopf schlagen. Ebenso aggressives Verhalten gegen andere Personen, wie z.B. Beißen, Kratzen, Schlagen, an den Haaren reißen usw. kommt vor. Diese Nebensymptome treten auf z.B. bei lauten Geräuschen (Reizüberflutung), Veränderungen jeglicher Art, wenn sie ihren Willen nicht durchsetzen können, wenn sie in ihrem stereotypen Verhalten unterbrochen bzw. abgelenkt werden, und auch ohne ersichtlichen Grund.

Durch die häufig anzutreffende Unselbständigkeit ist das Funktionsniveau meist sehr niedrig bezüglich der Hygiene, Körperpflege, An- und Ausziehen, Schlafen und Nahrungsaufnahme. Eben die selbständige Erledigung von Aufgaben im täglichen Leben kann oftmals nicht geleistet werden, was eine andauernde Pflege und Betreuung notwendig macht. Nach Bölte ist die Einschätzung des psychosozialen Funktionsniveaus entscheidend für die Schweregradbestimmung, Interventionsplanung und Prognose einer Person mit psychischer Störung.

Gefahren werden von den frühkindlichen Autisten nicht erkannt, womit eine ständige Beaufsichtigung erforderlich ist.