Geschwister von Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Lebenswelt

Die Menschen mit einer Behinderung nehmen in den betroffenen Familien oft einen großen Raum an Zeit und Kraft ein. Verständlicher Weise, denn sehr viele bedürfen einen hohen Betreuungsaufwand und viele zusätzlich Termine bei Ärzten und Therapeuten. ‚Nicht das Kind ist behindert, sondern die ganze Familie!’ sagte einmal ein Vater. Der Alltag, die Sozialkontakte, die Urlaubsplanung und anderes mehr werden dem behinderten Kind angepasst. Und wo bleiben die Geschwister? Wie geht es ihnen damit, einen behinderten Bruder oder eine behinderte Schwester zu haben? Mehrmals jährlich finden Angebote für die Geschwister behinderter Kinder statt. Diese Wochenenden werden getragen von dem Förderkreis Haslachmühle – Rotachheim - Offene Hilfen und der Zieglerschen Anstalten Behindertenhilfe. Im Folgenden ein kleiner Bericht über eines dieser Wochenende. Thema: „Wir sitzen alle im selben Boot“ – Segeln auf dem Bodensee. Es ist Freitag 16.00 Uhr. Nach und nach kommen sie in den Hafen in Ludwigshafen am Bodensee, bepackt mit einem Rucksack oder einer Reisetasche und einem Schlafsack. Ziel: ein Wochenende auf Segelschiffen gemeinsam mit anderen Jugendlichen erleben. Gemeinsam ist ihnen, jeder hat einen Bruder oder eine Schwester, der oder die behindert ist. Aus ganz unterschiedlichen Richtungen sind sie angereist, aus Baden – Württemberg, Hessen und Bayern, einzeln von noch weiter her. Nur diejenigen kennen sich, die seit einigen Jahren an einem solchen Wochenende teilnehmen, viele kommen aber das erste Mal. Während die Jugendlichen noch etwas zurückhaltend neugierig die vier Segelschiffe anschauen, kommen die Mitarbeiter mit den Eltern ins Gespräch, die ihrerseits unterschiedliche Interessen haben. Die einen freuen sich darauf, dass ihr Kind, das im Alltag immer wieder durch das behinderte Geschwisterteil verzichten muss, die Gelegenheit hat, verwöhnt zu werden und einen gewissen Ausgleich zu bekommen. Andere erhoffen sich offene Gespräche über die familiäre Situation und Stärkung für den anstrengenden Alltag, wieder andere sind unsicher fragend, was wir denn mit ihrem Kind an diesem Wochenende vorhaben. 17.30 Uhr Die Kinder sind auf den Schiffen verteilt und die Schiffe legen ab. Ein letztes Winken, Zurufen, dann werden die Segel gehisst und das Schiff erobert. Die erste Tour ist nicht sehr lange, denn man möchte abends gemeinsam im Hafengelände in Sipplingen an einem wunderschönen Platz grillen und sich gemeinsam kennen lernen. Erste Kontakte werden an Bord geknüpft, man tastet sich behutsam heran, beobachtet auch die fünf Mitarbeiter, und die Skipper, die dieses Wochenende begleiten oder fragt neugierig, was einen wohl erwartet. Die ersten Seemannsknoten werden gelernt und einige „Wasserregeln“, für die meisten ein Neuland, sie waren noch nie segeln. 18.30 Uhr. Man trifft in Sipplingen ein, erlebt zum ersten Mal mit, wie man ein Schiff anlegt. Das Hafengelände mit den vielen Segel- und Motorbooten wird begutachtet und mit dem ein und anderen Kollegen nebenbei geredet. An der Grillstelle soll es Abendessen geben, wer grillt, putzt Salat, deckt die Bierbänke? Die Jugendlichen sind sehr motiviert und engagiert. 1 [...]

Entgegen der Situation in Wien, wo die Eltern meist allein mit ihren Kindern mit geistiger Behinderung leben, verläuft der Übergang der Betreuung im ländlichen Raum in Südtirol eher allmählich, da es üblich ist, dass die Eltern und die nichtbehinderten Kinder noch zusammen in einem Haus leben. So können sich Eltern und Kinder gegenseitig bei der Haushaltsführung helfen und für rund ein Viertel der Menschen mit Behinderung in Südtirol übernehmen die Geschwister recht früh einen Teil der Verantwortung oder der Betreuungsaufgaben. Als ein Grund der starken Einbindung in die Betreuung ihrer Geschwister mit Behinderung schildern Klicpera und Gasteiger-Klicpera (ebd.), dass die nichtbehinderten Kinder in Südtirol von ihren Eltern sehr früh dazu erzogen werden, für ihr Geschwister mit geistiger Behinderung zu sorgen. Klicpera und Gasteiger-Klicpera (ebd., 116) bestätigten außerdem in ihrer Studie, dass die Einstellungen und Beziehungen zwischen den Geschwistern frühzeitig geprägt werden. Eine längerfristige Belastung des nichtbehinderten Geschwisters durch Zurücksetzungen und Vernachlässigung in der Kindheit kann dazu führen, dass die Geschwister im Erwachsenenalter nicht dazu bereit sind, ihr Geschwister mit Behinderung bei sich aufzunehmen und sich weigern, weitere Einschränkungen auf sich zu nehmen. Deswegen müssen die Eltern sich schon sehr früh darum bemühen, ein Gleichgewicht zwischen der Sorge um das Kind mit geistiger Behinderung und den Bedürfnissen des nichtbehinderten Kindes zu finden. [...]

Anhand von Interviews mit Mitarbeitern von Tageseinrichtungen für Menschen mit Behinderung, den Klienten der Tageseinrichtungen selber und deren Familien, untersuchten Klicpera und Gasteiger-Klicpera (ebd.) unter anderem die Sichtweise aller Beteiligten auf das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung bei ihren nichtbehinderten Geschwistern. Alle teilnehmenden Menschen mit Behinderung lebten zum Zeitpunkt der Interviews noch in ihrer Ursprungsfamilie. In Bezug auf die Belastungen der Familie zeigte sich, dass bei jüngeren Menschen mit Behinderung hauptsächlich die Mütter für die Betreuung zuständig waren, bei den meisten waren die Väter bereits verstorben. Bei zwei Dritteln der älteren Menschen mit geistiger Behinderung waren in Südtirol die nichtbehinderten Geschwister für die Betreuung zuständig, hier meist die Schwestern oder Schwägerinnen (ebd., 112). Im Vergleich zu ungefähr 50% der Angehörigen in Südtirol, die bereits Pläne für die Zukunft des Familienmitglieds mit geistiger Behinderung getroffen hatten, wussten in Wien schon 80% der Befragten, was nach der Zeit im Elternhaus passieren sollte (ebd., 113). [...]