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Familien mit autistischen Kindern

Eine vergleichende Untersuchung des Hilfebedarfs mit vorhandenen Angebots- und Fördermöglichkeiten

Familien mit autistischen Kindern
Über dieses Buch
  • Art: Diplomarbeit
  • Autor: Nicole Lerchenberger
  • Abgabedatum: Oktober 2009
  • Umfang: 115 Seiten
  • Dateigröße: 1,4 MB
  • Note: 1,0
  • Institution / Hochschule: Fachhochschule Regensburg Deutschland
  • Bibliografie: ca. 39
  • ISBN (eBook): 978-3-8366-4121-0
  • Sprache: Deutsch
  • Prämierung:
  • Arbeit zitieren: Lerchenberger, Nicole Oktober 2009: Familien mit autistischen Kindern, Hamburg: Diplomica Verlag
  • Schlagworte: Autismus, Behinderung, Familienhilfe, Fördermöglichkeit, Hilfsangebot

Diplomarbeit von Nicole Lerchenberger

Einleitung:

Die Intention und Aufgabe dieser Arbeit besteht darin, eine Erfassung der verschiedensten Auswirkungen des Autismus auf die betroffenen Familien zu erhalten und einen aktuellen Zwischenstand über die Versorgungs- und Hilfemöglichkeiten der Familien und Kinder in der Region Regensburg zu geben.

Der theoretische Teil befasst sich mit den Hintergründen des Autismus, der Diagnosestellung und der Frage der Ursachenforschung. Hierzu werden die verschiedenen Aspekte möglicher Entstehungsgründe im Rahmen neuester Studien untersucht. Ebenso dient die Arbeit der Zusammenfassung von unterschiedlichen Formen, Erscheinungsbildern und Kriterien des gesamten Spektrums autistischer Auffälligkeiten.

Selbst nur autistische Züge eines Kindes haben ebenso wie schwerwiegendere Verhaltensoriginalitäten des frühkindlichen Autismus, besondere Auswirkungen auf die Familie, deren einzelne Mitglieder sowie die Beziehungen untereinander. Zu diesem Zweck werden die grundlegenden Frage- und Problemstellungen der Betroffenen innerhalb des Familiensystems beleuchtet und erörtert.

Außerdem wird auf die Auswirkungen des gesellschaftlichen und sozialen Lebens eingegangen, welches sich für die Familien durch den Autismus ihres Kindes verändert.

Der empirische Teil der Diplomarbeit umfasst die Befragung von Eltern über die Bedarfsdeckung der Therapie- und Hilfemöglichkeiten im Bezirk Oberpfalz und deren Auswertung. Die Ergebnisse werden anhand von Tabellen und Grafiken verdeutlicht und interpretiert. Zudem erfolgt eine Vorstellung der Zielgruppe der Erhebung sowie der beteiligten Institutionen und Einrichtungen als Kooperationspartner, mit einer kritischen Reflexion der Arbeit.

Abschließend werden einige, der Verfasserin als wichtig erscheinende Ergebnisse und Empfehlungen herausgegriffen und mögliche Verbesserungsvorschläge zur aktuellen Situation dargestellt.

Inhaltsverzeichnis:

A) Einleitung 5
1. Theoretischer Teil 6
1.1 AUTISMUS UND HINTERGRÜNDE 6
1.1.1 Definition und Begriffsbestimmung 6
1.1.2 Eingruppierung und Diagnostik des ICD – 10 und DSM IV 7
1.1.3 Arten von Autismus 11
1.1.3.1 Frühkindlicher Autismus (Kanner-Syndrom) 11
1.1.3.2 Asperger Autismus 13
1.1.3.3 Atypischer Autismus und andere tief greifende Entwicklungsstörungen 14
1.1.3.4 High-functioning-Autismus 15
1.1.4 Ursachen der Behinderung 16
1.1.4.1 Neurologische und biochemische Komponente 17
1.1.4.2 Genetische Faktoren 20
1.1.4.3 Neuropsychologie 21
1.1.4.4 Umwelteinflüsse 23
1.2 AUSWIRKUNGEN AUF DIE FAMILIE 24
1.2.1 Entwicklung des Familienlebens 24
1.2.2 Auswirkungen auf einzelne Familienmitglieder 31
1.2.2.1 Mütter als primär Betroffene 31
1.2.2.2 Effekte auf die partnerschaftliche Beziehung der Eltern 33
1.2.2.3 Geschwister 34
1.2.2.4 Kind mit autistischen Verhaltensweisen 36
1.2.3 Auswirkungen auf gesellschaftliches Leben der Familie 39
1.2.3.1 Alltagsgestaltung und Freizeitaktivitäten 39
1.2.3.2 Umfeld und soziale Kontakte 40
B) Überleitung 42
2. Empirischer Teil 43
2.1 QUANTITATIVE ERHEBUNG DURCH FRAGEBÖGEN IN FAMILIEN 43
2.1.1 Zielgruppe der Stichprobe und Zielsetzung 43
2.1.2 Umfragebeteiligte Institutionen und Einrichtungen 44
2.1.3 Methodenbeschreibung 45
2.2 AUSWERTUNG DER FRAGEBÖGEN 46
2.2.1 Graphische Auswertung und Interpretation 46
Frage 1 Betreuung des Kindes/ der Kinder 46
Frage 2 Wo wohnen Sie? 47
Frage 3 Wie wohnen Sie? 48
Frage 4 Wie viele Kinder haben Sie? 49
Frage 5 Wenn Sie mehrere Kinder haben, an welcher Geschwisterposition ist ihr Kind mit autistischen Verhaltensweisen? 50
Frage 6 Wann ist ihr Kind mit autistischen Verhaltensweisen geboren? 52
Frage 7 Wie alt war ihr Kind bei der Diagnose Autismus? 54
Frage 8 An welchen Förderangeboten hat ihr Kind teilgenommen/ nimmt ihr Kind teil? 56
Frage 9 Welche Förderprogramme haben Sie als besonders hilfreich erlebt? 59
Frage 10 Sind die Förder- und Therapieangebote mit Auto/Bahn/Bus gut zu erreichen? 61
Frage 11 Würden Sie sich mehr Angebote im Bezirk Regensburg wünschen? 62
Frage 12 Wenn ja, welche? 64
Frage 13 Wurden Sie bei der Feststellung des Autismus von Fachleuten ausreichend über die Besonderheit informiert? 65
Frage 14 Wurden Sie an geeignete Therapieeinrichtungen weiter verwiesen? 67
Frage 15 Wurden Ihnen geeignete Kindergärten genannt? 68
Frage 16 Wurden Ihnen geeignete Schulformen genannt? 69
Frage 17 Wer hat Sie auf die verschiedenen Fördermöglichkeiten aufmerksam gemacht? 70
Frage 18 Kommt in ihre Familie eine Fachkraft zu ihrer Entlastung und Betreuung des Kindes? 71
Frage 19 Würden Sie sich mehr Entlastung durch eine Fachkraft wünschen? 73
Frage 20 Wenn Sie mehrere Kinder haben, würden Sie sich eine spezielle Betreuung für die Geschwister wünschen? 74
Frage 21 Würden Sie sich mehr Kontakt zu anderen betroffenen Eltern wünschen? 76
Frage 22 Sind Sie berufstätig? 77
Frage 23 Wie viele Wochenstunden arbeiten Sie? 78
Frage 24 Ich kann keine Arbeit aufnehmen, da ich für die Betreuung meines Kindes/meiner Kinder sorgen muss. 79
Frage 25 Die Betreuung eines behinderten Kindes bedeutet einen finanziellen Mehraufwand. Sind die finanziellen Mittel, über die Sie verfügen können, für die Betreuung des Kindes ausreichend? 81
Frage 26 Gibt es noch etwas, dass Sie gerne mitteilen möchten, um die Betreuungssituation und Fördermöglichkeiten zu verbessern? (z. B.: Übernahme von Therapiekosten, Ausbau von Wohnmöglichkeiten…) 82
2.2.2 Weiterführende Ergebnisse durch Fragenkombinationen 84
Kreuztabelle 1 Besteht ein Zusammenhang zwischen der Familienform und der Inanspruchnahme einer Fachkraft zur Entlastung und Betreuung des Kindes? 84
Kreuztabelle 2 Besteht ein Zusammenhang zwischen der Familienform und dem Wunsch nach mehr Entlastung durch eine spezielle Fachkraft für das Kind mit autistischen Verhaltensweisen? 84
Kreuztabelle 3 Besteht ein Zusammenhang zwischen der Familienform und der Zufriedenheit über die Verfügung finanzieller Mittel? 85
Kreuztabelle 4 Besteht ein Zusammenhang zwischen dem Wohnort der betroffenen Familien und der Zufriedenheit über die Erreichbarkeit der Therapie- und Förderangebote mit Auto/Bahn/Bus? 85
Kreuztabelle 5 Besteht ein Zusammenhang zwischen dem Wohnort der betroffenen Familien und dem Wunsch nach mehr Angeboten für Therapie- und Fördermaßnahmen in der Region Regensburg? 86
Kreuztabelle 6 Besteht ein Zusammenhang zwischen der Teilnahme an Förder- und Therapiemaßnahmen und den unterschiedlichen Informationsquellen über die Angebote? 86
Kreuztabelle 7 Besteht ein Zusammenhang zwischen der Familiensituation und dem Wunsch nach mehr Kontakt zu anderen Eltern? 88
Kreuztabelle 8 Besteht ein Zusammenhang zwischen der Präsenz einer Fachkraft in der Familie und der Möglichkeit für die Eltern trotz des Betreuungsaufwandes einer Arbeit nachzugehen? 88
2.2.3 Kritische Reflexion der quantitativen Forschungsarbeit 89
C) FAZIT/AUSBLICK 90
Anhang
a) Fragebogen 94
b) Überblick/Erstsammlung Angebots- und Hilfsmöglichkeiten für autistische Kinder im Bezirk Oberpfalz 101
Tabellenverzeichnis Fragebogenerhebung 112
Grafikverzeichnis Fragebogenerhebung 112
Abbildungsverzeichnis Theoretischer Teil 113
Literaturverzeichnis 114

Textprobe:

Kapitel 1.2.2.1, Mütter als primär Betroffene:

Meist erfolgt schon vor der Klarheit über die Diagnose der autistischen Beeinträchtigung eine Rollenzuweisung für die Mutter, sich besonders um das Problemkind in der Familie zu kümmern und es richtig zu erziehen - auch weil sie häufig nicht erwerbstätig ist um eine intensive Betreuung des Kindes oder auch gegebenenfalls der Geschwister zu gewährleisten. Allein dadurch lastet ein enormer Druck auf den Müttern, dass sie für das Verhalten und die Entwicklung des Kindes verantwortlich sind.

Sie wollen den Leidensdruck, der aufgrund der Behinderung auf der Familie liegt, vermindern und übernehmen zu viele Aufgaben. Dies führt in den meisten Fällen früher oder später zu einer Überforderung.

Sobald die Diagnose der autistischen Beeinträchtigung des Kindes fest steht, folgt eine Phase von Trauer, Schuldzuweisungen, Wut und Hilflosigkeit. Anschließend erfolgt meist eine tiefe Erleichterung über einen konkreten Namen der Beeinträchtigung des Kindes. Ist diese Phase dann überwunden, werden Mütter häufig zu Experten für das Thema Autismus und es setzt ein aktives Auseinandersetzen mit den Chancen und Möglichkeiten für das Kind ein. Mütter fühlen sich oft wohl in dieser Rolle, da sie nun auch eine konkrete Aufgabe und Ziele verfolgen können. Sie identifizieren sich über ihr Expertentum, zumal sie oft keine Chance auf Selbstverwirklichung haben, durch die intensive Betreuung des Kindes und der fehlenden Berufsmöglichkeiten. In diesem Zusammenhang wird in der Literatur das Bild der Mutter als Fachfrau oder Co-Therapeutin für ihr Kind erwähnt. ‘Dies impliziert aber zugleich die Übernahme der Verantwortlichkeit für mögliche Misserfolge oder ausbleibende Erfolge, Rückschläge und Stagnationen’.

Das Fragen nach dem Warum und die ständige Überlastung durch die Betreuung kann sogar zu psychischen oder psychosomatischen Erkrankungen führen.

Lorenz beschreibt das gesundheitliche Befinden einer Mutter folgendermaßen: ‘…fiel Frau Aa in eine schwere seelische Krise. Sie selbst beschreibt dies als ihre ‚schwierigste Zeit’. Sie erinnert sich an einen Zustand einer totalen Erschöpfung. Während ihres mehrwöchigen stationären Aufenthalts in einer psychiatrischen Fachklinik nahm der Ehemann Urlaub und versorgte die beiden Kinder. … Diese Krise bewältigte Frau Aa mit Medikamenten und psychotherapeutischer Hilfe. Sie selbst hatte den Willen, gesund zu werden. Ihre Familie hielt äußerst liebevoll zu ihr. Zehn Jahre später hat sie diese Krise wieder eingeholt’.

Um die Belastungen zu verdeutlichen werden noch weitere Schilderungen von Müttern festgehalten, wie beispielsweise die Schlafprobleme einer Mutter durch die Selbstgespräche und Schlafrhythmusstörungen ihres Kindes. Eine ständige Konfrontation mit Lärm durch das Aneinanderschlagen von Gegenständen, Zuschlagen von Türen und Fenster, in die Hände klatschen oder schreien ist täglich zu bewältigen. Bei Tätigkeiten oder Befehlen, die das Kind nicht befolgen will, sind Mütter (aber auch Väter) der Verweigerungshaltung oft machtlos ausgeliefert. Dadurch entsteht ein permanenter Stressfaktor.

Nachdem das Kind die Familie - nach Beendigung seiner Schullaufbahn - verlässt, um in einer betreuten Wohnform weiterzuleben, kann es bei Müttern wiederholt zu einer Krise kommen. Jahrelang hatten sie den Fokus ihres Lebens auf das Kind ausgerichtet. Nun ist es nicht mehr da, oder zumindest nur zeitweise. Mütter haben dadurch fortan viel mehr Zeit für sich selbst und persönliche Interessen. Dies kann in der ersten Zeit dazu führen, dass sie in eine Art ‘Loch’ fallen und nicht wissen, wie sie ihr Leben nun strukturieren und welche neuen Aufgaben sie sich suchen sollen.

Mütter von autistischen Kindern müssen sich primär mit der Erziehung und Betreuung auseinandersetzen. Die Väter spielen jedoch auch eine große Rolle und können mit ihrem Verhalten und, bei vorhandenem Engagement, zur Bewältigung der Probleme beitragen. In der Literatur werden sie größtenteils vernachlässigt. Teilweise finden sich kurze Erwähnungen in Büchern über Familien behinderter Kinder. Speziell im Bereich Autismus ist über die Auswirkungen auf Väter nur sehr wenig bekannt.

1.2.2.2, Effekte auf die partnerschaftliche Beziehung der Eltern:

Die Beziehung der Eltern kann sehr unter der autistischen Beeinträchtigung des Kindes leiden. Zum einen besteht eine sehr intensive (Betreuungs-) Beziehung des Kindes zur Mutter, bei der der Vater manchmal außen vor steht. Zum anderen bleibt deshalb nur sehr wenig Zeit für einander und gemeinsame Aktivitäten der Eheleute ohne ihr Kind und vielleicht auch deren Geschwister.

In seinen Ausführungen erwähnt Eckert einen unterschiedlichen Umgang der beiden Geschlechter mit den Belastungen und dem Bewältigungsprozess ein behindertes Kind zu haben. Insofern können schon allein geschlechter-spezifische und erlernte männliche oder weibliche Verhaltensweisen zu partnerschaftlichen Komplikationen führen.

Belastend wirkt sich auch die psychische und physische Erschöpfung der Mutter aus, die vornehmlich mit der Betreuung und Pflege des Kindes beschäftigt ist. Oft bleibt einfach keine Kraft mehr sich dem Partner zu widmen.

Andererseits kann die große Belastung, ein behindertes Kind aufzuziehen, sich auch förderlich auf die Paarbeziehung der Eltern auswirken. Dies sind beispielsweise ‘…die bewussten Bemühungen um die Paarbeziehungen und den Versuch, sie lebendig zu halten, sowie ein offenes Reden…’, als auch ‘…das Verhandeln und Klären von einer Aufteilung zusätzlicher Pflichten’.

Die letzte Lösungsmöglichkeit für betroffene Elternpaare ist die Trennung. Eckert beschreibt diesen Umstand so, dass die Trennungen ‘…als eine Auswirkung fehlender Möglichkeiten der Angleichung von Rollenerwartungen in der Paarbeziehung gesehen werden, die durch das Leben mit einem behinderten Kind stärker zu Tage getreten sind, aber schon früher auf der Paarebene bestanden haben können’.

Arbeit zitieren:
Lerchenberger, Nicole Oktober 2009: Familien mit autistischen Kindern, Hamburg: Diplomica Verlag

Schlagworte:
Autismus, Behinderung, Familienhilfe, Fördermöglichkeit, Hilfsangebot

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