Zur Bedeutung des Selbsthilfegedankens für die Rehabilitation Laryngektomierter

Diplomarbeit von Josephin Gerstenhauer

Einleitung:

Unter dem medizinischen Fachausdruck Laryngektomie (lat. larynx: Kehlkopf, griech. ektomie: herausschneiden) versteht man die vollständige operative Entfernung des Kehlkopfes vom Zungengrund bis zur Trachea. Dieser schwerwiegende Eingriff, welcher aufgrund einer bösartigen Tumorerkrankung im Bereich des Larynx oder des Hypopharynx dringend notwendig ist, bringt nicht nur körperliche und funktionelle Veränderungen mit sich, sondern hat zugleich Auswirkungen auf psychosoziale Bereiche.

Der Kehlkopfkrebs zählt zu den häufigsten bösartigen Tumoren in der Kopf-Hals-Region. Jährlich erkranken in Deutschland ca. 3000 Männer und 400 Frauen zwischen 50 und 70 Jahren an Kehlkopfkrebs. Risikofaktoren für die Entstehung von Kehlkopfkarzinomen sind Nikotin, Alkohol, Schadstoffe (z.B. Chrom, Uran, Asbest und Abgase), chronische Infekte der oberen Luftwege und Mangelernährung. Es ist allerdings davon auszugehen, dass ein Zusammenwirken von mehreren Risikofaktoren maßgeblich für die Erkrankung ist.

Da eine Kehlkopfentfernung den Verlust der Stimme zur Folge hat, steht während des Rehabilitationsprozesses das Erlernen einer neuen Ersatzstimme im Vordergrund. Darüber hinaus ist der Betroffene der Diagnose ‘Krebs’, der Operation und den daraus resultierenden körperlichen Veränderungen auch psychischen sowie sozialen Belastungen ausgesetzt, die eine ganzheitliche Rehabilitation erforderlich machen (Werner et al. 1989, S. 95). Selbsthilfegruppen leisten dabei eine wichtige Unterstützung, indem sie bestehende Lücken unseres gesundheitlichen Versorgungssystems füllen und notwendige Ergänzungen schaffen. So können sie beispielsweise für eine bessere Bewältigung der Krankheit sorgen oder die Betroffenen bei krankheitsbedingten Problemen unterstützen.

Welchen Beitrag Selbsthilfegruppen während der Rehabilitation im Einzelnen für die Betroffenen leisten, wird in der vorliegenden Arbeit untersucht. Zudem soll die Frage geklärt werden, inwieweit sich die Bedeutung der Selbsthilfegruppe im Laufe der Zeit für die Mitglieder verändert hat. Zur Beantwortung dieser Fragestellungen, welche einen persönlichen Bezug der Befragten erfordern, wurde die Form eines qualitativen Interviews gewählt und ein Interview-Leitfaden erstellt. Ziel dieser Arbeit ist es, die rehabilitative Bedeutung der Selbsthilfegruppen von Mitgliedern zu erfragen und aufzuzeigen. Dabei werden Betroffene aus zwei unterschiedlich organisierten Selbsthilfegruppen befragt, d.h. Mitglieder aus dem Bezirksverein der Kehlkopfoperierten Dortmund e.V., als Mitglied einer Selbsthilfeorganisation sowie Teilnehmer aus dem Forum für Kehlkopflose im Klinikum Dortmund, welche als professionell geleitete Selbsthilfegruppe fungiert.

Während eines Praktikums in der logopädischen Abteilung der Hals-, Nasen-, Ohrenklinik im Klinikum Dortmund hatte ich die Möglichkeit, den Bereich der Laryngektomie etwas näher kennen zu lernen, indem ich Patienten vor und nach der Operation begleitete. Bei der Entlassung der Patienten hatte ich vermehrt das Gefühl, dass aufgrund der physischen und psychischen Belastungen und Veränderungen, die der Eingriff mit sich bringt, es leicht zu einer Überforderung des Patienten kommen kann. Dabei haben sich mir folgende Fragen gestellt: Von wem kann der Patient zukünftig Unterstützung bekommen? Wer hilft ihm bei Alltagsproblemen, Problemen mit den Hilfsmitteln oder im Umgang mit der Krankheit? An wen kann er sich wenden, wenn er Fragen hat oder nicht mehr weiter weiß? Ferner konnte ich an dem Forum für Kehlkopflose teilnehmen, welches aus einer Gruppe von Betroffenen besteht und für stationäre Patienten ein besonderes Angebot darstellt. Auch nach meinem Praktikum nahm ich weiter an dem Forum teil und profitierte von den Gesprächen der Teilnehmer. Dabei fiel mir auf, dass das Thema der Selbsthilfe immer wieder zur Sprache kam, was mich zu dem Thema dieser Arbeit inspirierte.

Das zweite Kapitel beschäftigt sich einführend mit medizinischen Aspekten zur Laryngektomie. Als Erstes wird ein Überblick über die medizinischen Behandlungsmethoden gegeben. Danach folgen eine kurze Beschreibung und eine Übersicht über die funktionellen Veränderungen nach einer Kehlkopftotalentfernung.

Im dritten Kapitel wird auf Aspekte der Rehabilitation nach einer Laryngektomie eingegangen. Dabei werden die Inhalte einer umfassenden Rehabilitation dargelegt und ein Überblick über den Rehabilitationsverlauf gegeben. Da die stimmliche Rehabilitation einen wesentlichen Bestandteil ausmacht, bleibt auch diese nicht unerwähnt. Die psychischen und sozialen Belastungen, denen Laryngektomierte nach der Operation ausgesetzt sind, werden im Anschluss thematisiert. Danach wird anhand zweier Studien aufgeführt, wie Kehlkopflose die Rehabilitation aus ihrer Perspektive sehen. Abschließend werden die wichtigsten Punkte noch einmal zusammengefasst.

Der Aspekt der Selbsthilfe wird im vierten Kapitel behandelt. Nach einer kurzen Klärung darüber was man unter dem Begriff Selbsthilfe versteht, folgt eine Übersicht über die bestehenden Organisationsformen, wobei hier auf die Selbsthilfegruppen näher eingegangen wird.

In Vorbereitung auf die eigene Untersuchung wird im fünften Kapitel der Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V. mit dem Bezirksverein der Kehlkopfoperierten in Dortmund und das Forum für Kehlkopflose des Dortmunder Klinikums vorgestellt.

Das sechste Kapitel beschäftigt sich mit der im Rahmen der Diplomarbeit durchgeführten Untersuchung. Nach der Darstellung und Begründung der angewendeten Untersuchungsmethode wird der für die Interviews verwendete Interview-Leitfaden vorgestellt. Anschließend wird auf die Kontaktaufnahme und die Durchführung der Interviews eingegangen. Nach einer theoretischen Ausführung der Auswertungsmethode folgt dann die inhaltliche Auswertung nach den Kategorien.

Das 7. Kapitel schließt mit einer Schlussbetrachtung und einem Ausblick der Arbeit ab.

Anmerkung:

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit des Textes wird bei der Bezeichnung von Personen und Berufsgruppen ausschließlich die männliche Form verwendet, wobei diese das weibliche Geschlecht mit einbezieht. So sind bei der Verwendung des Begriffs ‘Laryngektomierter’ beide Geschlechter gemeint. Da Kehlkopflose sowohl von Logopäden als auch von Sprachtherapeuten therapeutisch betreut werden können, werden der Vollständigkeit wegen im Text beide Berufsbezeichnungen zusammen erwähnt. Des Weiteren werden Rechtschreibfehler in den Zitaten, die sich nach der alten Rechtschreibung richten, nicht berücksichtigt.

Inhaltsverzeichnis:

Textprobe:

Kapitel 4.3.3 Wirkungen:

Die Frage nach den Wirkungen von Selbsthilfegruppen stellen sich nicht nur die Betroffenen als Teilnehmer, sondern auch skeptische Fachleute, welche sich immer noch schwer vorstellen können, dass Laien ohne fachliche Anleitung einen maßgeblichen Beitrag zu ihrer ‘eigenen Genesung und Rehabilitation oder zur Überwindung von Lebenskrisen’ beitragen können. Letzten Endes sind auch die Förderer und Finanziers an der Effektivität von Selbsthilfegruppen interessiert.

Über die Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen sind bis zum gegenwärtigen Zeitpunkt nur sehr begrenzte wissenschaftliche Nachweise vorhanden, d.h. die Effektivität gilt als noch nicht hinreichend erwiesen. Die Schwierigkeit liegt hier in der Heterogenität der Gruppen, welche bisher zu wenig Berücksichtigung fand. Im Folgenden soll eine Übersicht zum Forschungsstand gegeben werden.

Matzat sieht eine wichtige Funktion in der Gesundung. Hierbei lassen sich nach den Erfahrungen der Betroffenen und den Fachleuten, sowie unterlegt von wissenschaftlichen Untersuchungen drei Ergebnisse feststellen:

- Es wurden positive Wirkungen auf den Krankheitsverlauf bzw. auf die Symptomatik festgestellt (z.B. im Suchtbereich).

- Es konnten therapeutische Effekte für Mitglieder einer Selbsthilfegruppe mit neurotischen Erkrankungen und seelischen Problemen nachgewiesen werden.

- Mitglieder einer Selbsthilfegruppe erlernten einen individuell günstigen Umgang mit ihrer Krankheit, was die Lebensqualität steigerte.

Als eine weitere Funktion werden die Partnerschaft und die Kooperation der Selbsthilfegruppen mit den Fachleuten genannt. So werden durch die Selbsthilfegruppen viele Mitglieder kompetenter und selbstbewusster, wodurch sie den Fachleuten besser gegenübertreten können.

Letztlich führt Matzat den ökonomischen Aspekt der Selbsthilfegruppen an, denn es lassen sich, im Gegensatz zu den teuren professionellen Angeboten, schon mit minimalen Beiträgen deren Arbeitsbedingungen verbessern. Somit wird erreicht, dass Betroffene ‘gesundheitsfördernde, therapeutische, rehabilitative, soziale und beraterische Leistungen ehrenamtlich bzw. eben, in Selbsthilfe’ erbringen’. Durch diese Leistungserbringung konnten in den letzten Jahren die Kosten des gesundheitlichen Versorgungssystems erheblich gesenkt werden.

Trojan et al. kamen mit ihrer Untersuchung zu dem Ergebnis, dass sich positive Veränderungen in den Fähigkeiten, wie z.B. die Krankheitsbewältigung, die Kompetenzerweiterung und die soziale Aktivierung, die Verbesserung der Beziehungen, der Erwerb von Fachwissen, die Vertretung der eigenen Interessen und die sinnvolle Nutzung professioneller Dienste, ergaben.

Klytta und Witz erstellten ein Review von sieben Studien zu Selbsthilfegruppen, welche Längsschnittdesign und Kontrollgruppe beinhalteten. Dabei handelte es sich um fünf Selbsthilfegruppen (für Suchtkranke, chronisch Kranke, Essgestörte, Arbeitslose und Eltern verstorbener Kinder) und zwei support groups (für chronisch Kranke und Angehörige verstorbener Krebspatienten), so genannte professionell geleitete Unterstützungsgruppen. Von den fünf Selbsthilfegruppen-Studien konnten jeweils bei den Suchtkranken, Essgestörten und chronisch Kranken positive Effekte gegenüber der Kontrollgruppe aufgezeigt werden. So stellte man bei den Suchtkranken einen signifikant geringeren Drogenkonsum fest, bei den Essgestörten Verbesserungen ihrer Störung insgesamt sowie Verbesserungen in sozialer Orientierung, psychologischer und sozialer Anpassung. Bei den chronisch Kranken zeigten sich gesundheitsrelevante Veränderungen, wie beispielsweise mehr Bewegung, weniger Rauchen oder das Knüpfen sozialer Kontakte. Von den zwei support groups war es dagegen nur die Selbsthilfegruppe für chronisch Kranke, die wesentliche Unterschiede zur Kontrollgruppe aufwies. Somit konnten bei vier von sieben Studien eine positive Wirkung nachgewiesen werden. Warum bei den Selbsthilfegruppen für Arbeitslose und Eltern verstorbener Kinder, sowie der support group für Angehörige verstorbener Krebspatienten keine positiven Auswirkungen festgestellt werden konnten, begründen die Autoren damit, dass diese Menschen sich in einer Situation befinden, die sie vielleicht als gering veränderbar betrachten. Dies lässt darauf schließen, ‘dass sich eine höhere Ausprägung der Wahrnehmung, selbst (und aktiv) etwas an dem eigenen Problem verändern zu können’, die Effektivität positiv beeinflusst.

Arbeitsweise:

Die große Vielfalt an Selbsthilfegruppen spiegelt sich in deren Arbeit und Gruppenaktivitäten wider. Jede Gruppe richtet sich nach den individuellen Zielen, Problemen und Fähigkeiten ihrer Mitglieder sowie der ausgewählten Gruppenstruktur und dem geographischen Einzugsbereich. Matzat unterscheidet in diesem Zusammenhang zwischen innen- und außenorientierten Aktivitäten.

Alle Aktivitäten, welche sich auf die Teilnehmer der Gruppe beziehen, sind nach innen gerichtete Aktivitäten. Diese finden größtenteils während der Gruppensitzungen statt. Hierbei sind die gegenseitige Hilfe, die Anteilnahme und das Mitfühlen vordergründig. Die gemeinsame Betroffenheit der Mitglieder ist dabei von zentraler Bedeutung, denn nur so können sie voneinander und miteinander lernen, sich gegenseitig verstehen, entlasten und ermutigen sowie sich gemeinsam Fähigkeiten aneignen, mit denen sie den Alltag besser meistern können. Das Gruppengespräch, in dem Informationen, eigene Erfahrungen und Bewältigungsstrategien ausgetauscht und beraten werden, spielt dabei eine wichtige Rolle. Die Teilnehmer werden im Laufe der Zeit zu Experten in eigener Sache und steigern somit ihre Eigenkompetenz, was sich auf eine Zusammenarbeit mit Fachleuten günstig auswirken kann. Um effektiv arbeiten zu können, braucht eine Selbsthilfegruppe regelmäßig stattfindende Gruppentreffen und Leitlinien, an denen sie sich orientieren kann. Zudem werden alle Entscheidungen, die die Gruppenarbeit betreffen, von den Mitgliedern gemeinsam getroffen. Somit kann sich ein gemeinsames Gruppengefühl entwickeln. Neben der emotionalen und sozialen Unterstützung bekommen die Mitglieder aber vor allem nützliche Informationen, wie z.B. über alternative Behandlungsmöglichkeiten, Medikamente und deren Nebenwirkungen oder Hilfsmittel. Um sich Kompetenz anzueignen, laden sich Selbsthilfegruppen Fachreferenten ein, beschaffen sich Bücher, Fachartikel, Presseberichte usw. So findet man in vielen Selbsthilfegruppen Mitglieder, die ein solides Wissen über ihre Krankheit erlangt haben und dieses Wissen auch an andere Gruppenmitglieder weitergeben können. Ein ebenso bedeutendes Feld von Mitgliederaktivitäten sind Freizeitangebote, wie beispielsweise Ausflüge, Feste etc., welche den sozialen Rückzugstendenzen und der Vereinsamung entgegenwirken. Durch die Gruppensitzungen und Veranstaltungen entstehen oft engere Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppenmitgliedern, die von (…) ‘gelegentlicher Unterstützung im Alltagsleben bis zum Entstehen tiefer Freundschaften’ (…) reichen.

Natürlich wirken Selbsthilfegruppen gleichzeitig auch nach außen auf das soziale Umfeld. Dies erfolgt nicht ausschließlich durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit, sondern unter anderem durch persönliche Berichte der Mitglieder in ihrem Umfeld. Darüber hinaus gehen Selbsthilfegruppen, welche in den Landes- und Bundesverbänden organisiert sind, bewusst an die Öffentlichkeit, um über ihre Krankheit und deren Folgen aufzuklären. Auch setzen sie sich oftmals für eine bessere Versorgung oder für präventive Maßnahmen ein. Nicht selten wird der Kontakt zu Politik, Verwaltung, Medien, Fachpersonen und Institutionen gesucht, um damit weitreichende Verbesserungen für sich zu erzielen.