'Der Arzt macht sowieso was er will' - Unterstützungsbedarf beim Erstellen einer Patientenverfügung

Diplomarbeit von Carmen Stauter

Einleitung:

‘Ja, ich weiß es von meinem Schwager, der hat immer gesagt, sprecht nicht darüber, sprecht nicht! Sag ich, wir sind geboren, um zu sterben. Es nützt nichts. Der eine früh, der andere spät. Bleiben tun wir alle net. (Frau Z., Interviewpartnerin).

Der medizinische Fortschritt bietet heute auf der einen Seite vielen Patienten die Chance auf einen erwünschten Lebenserhalt, auf der anderen Seite schürt er in der Bevölkerung die Angst vor Übertherapie und sinnloser Leidensverlängerung am Ende des Lebens. Wir leben in einer Gesellschaft, die von Pluralismus und Individualisierung geprägt ist.

Das Autonomiestreben macht auch vor der letzten Lebensphase, dem Sterben, keinen Halt. Der Wunsch nach einem selbstbestimmten Sterben kann sich im Verfassen einer Patientenverfügung manifestieren. Sie ist Ausdruck des Bedürfnisses, auch am Lebensende den eigenen Wünschen und Vorstellungen entsprechend behandelt zu werden, selbst wenn man diese nicht mehr selbst äußern kann. Das Erstellen einer Patientenverfügung stellt jedoch hohe Anforderungen an den Einzelnen, und diese zu ergründen, war Teil meiner Arbeit.

Die Entstehung meiner Fragestellung geht auf eine lange Beschäftigung und Auseinandersetzung mit dem Thema Patientenverfügung zurück. Erstmals wurde ich innerhalb meiner Familie konfrontiert, als meine Eltern eine solche Verfügung verfassen wollten. Schon zu diesem Zeitpunkt stellte ich fest, dass es keine konkreten Anlaufstellen für eine Beratung gibt.

Bei Recherchen im Internet stieß ich auf eine Vielzahl von Formularen, die in ihrer Struktur sehr unterschiedlich waren. Steigt man über dieses Medium etwas intensiver ein, erfährt man eine Fülle von unterschiedlichsten Informationen, die sich in wichtigen Fragen teilweise widersprechen.

Dies führte dazu, dass ich an verschiedenen Vorträgen zu diesem Thema teilnahm. Jedoch musste ich auch hier schnell feststellen, dass selbst unter den Experten keine Einigkeit herrschte und teilweise falsche Aussagen getroffen wurden. Meine persönlichen Erfahrungen zeigten also, dass eine große Unsicherheit bezüglich der Problematik der Patientenverfügung besteht und ‘der Laie’ völlig überfordert ist, sich in dem Wust an Informationen zurechtzufinden. Die in der Öffentlichkeit viel diskutierte ungeklärte Rechtsposition trägt selbstverständlich ebenfalls ihren Teil dazu bei. Während meines Praktikums im Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. wurde ich mehrfach mit Anfragen zum Thema Patientenverfügung konfrontiert. Die Patienten wandten sich recht hilflos an die Beratungsstelle, da sie sonst keine Anlaufstelle finden konnten. Dadurch wurde mir die Notwendigkeit einer klaren Zuordnung des Beratungsangebotes nochmals deutlich bewusst. Für viele Problemlagen unserer Gesellschaft sind konkrete Beratungsstellen vorhanden – wie z.B. Schuldner-, Ehe-, Erziehungs- oder Drogenberatung. Dies auch für die Beratung zur Patientenverfügung zu erreichen, wäre ein wünschenswertes Ziel.

Bis heute hat sich keine Profession die Beratung zur Patentenverfügung eindeutig zur Aufgabe gemacht. Zwar gibt es verschiedene Einrichtungen, die Beratung anbieten –dies aber überwiegend durch persönliche Betroffenheit bzw. Interesse bei den entsprechenden Mitarbeitern begründet zu sein, nicht jedoch durch eine institutionelle Struktur. So sind die Ratsuchenden meist auf sich gestellt und müssen sich in der Fülle der Informationen allein zurechtfinden, was oft das Entstehen von falschen bzw. nicht verwertbaren Patientenverfügungen zur Folge hat. Es ist letztlich unzumutbar, insbesondere jene Menschen mit einer bestehenden Diagnose und all den Problemen, die damit einhergehen, noch zusätzlich zu belasten, indem sie gezwungen sind, viele Einrichtungen anzufragen, bzw. sich durch den ‘Datendschungel’ des Internets zu kämpfen. In diesem Zusammenhang stellte ich mir auch die Frage, ob eine besondere Form der Patientenverfügung eine Möglichkeit bieten würde, auf die spezielle Problematik der Krebserkrankten eingehen zu können und die unsichere Rechtslage durch konkrete Formulierungen etwas zu entschärfen wäre. Bei den Gesprächen im Rahmen meines Praktikums wurde sehr schnell deutlich, wie umfassend und vielschichtig die Thematik ist. Juristische und medizinische Professionen, die unumstritten einen wichtigen Teil der Beratung ausmachen, reichen jedoch bei weitem nicht aus, um die Probleme beim Erstellen einer solchen Verfügung abzudecken.

Es wurde deutlich, dass die Patienten Erwartungen an eine solche Verfügung stellen, die dieses Schriftstück niemals erfüllen kann. So wollte mich beispielsweise ein Klient dazu bringen, mit seiner Lebensgefährtin zusammen die Verfügung auszufüllen und sie dabei gleich als ‘Betreuungsverfügte’, also zuständige Pflegeperson, in die Verantwortung zu nehmen. Er selbst wollte sich mit seiner Patientenverfügung nicht weiter befassen.

Aufgrund dieser persönlichen Erfahrungen kam ich zu den nachfolgend aufgeführten Fragestellungen:

- Wie muss eine sinnvolle und umfassende Beratung zur Patientenverfügung gestaltet sein, und welche Inhalte sind notwendig?

- Welche Erwartungen bestehen bezüglich der Tragweite einer solchen Verfügung?

- Inwieweit ist eine spezielle Patientenverfügung für Krebsbetroffene sinnvoll?

- Welche Disziplinen/Professionen sind zum Erstellen einer solchen Verfügung notwendig?

- Kann die Soziale Arbeit einen Beitrag zur Beratung leisten, bzw. sie zu ihrem Aufgabenfeld hinzufügen?

Ich führte Interviews mit vier an Krebs erkrankten Frauen, die sich bereits mit dem Thema der Patientenverfügung beschäftigt hatten. Im Laufe der Auswertung verschob sich meine Aufmerksamkeit auf ein weiteres Phänomen, das für mich im Zusammenhang mit der Thematik von großem Interesse war:

- Was ist der Hintergrund für die Diskrepanz zwischen der großen Zahl jener Menschen, die eine Patientenverfügung für sinnvoll erachten, und der geringen Zahl derer, die tatsächlich eine solche für sich verfasst haben?

- Inwieweit besteht zwischen der Machtstruktur im Arzt-Patienten-Verhältnis einerseits und dem Erstellen bzw. Nichterstellen einer Patientenverfügung andererseits ein Zusammenhang, der Aufschluss zu der aufgeworfenen Frage geben könnte? Die Interview-Auswertung ließ diesbezüglich einige Hypothesen zu, die ich in der vorliegenden Arbeit darzustellen versuche.

In einem einführenden Kapitel erfolgt zunächst eine Erklärung der juristischen Hintergründe zur Patientenverfügung. Danach werden die Stellungnahmen von eigens einberufenen Regierungskommissionen sowie der Kirchen und des Nationalen Ethikrates erläutert. Das Hauptaugenmerk dieses theoretischen Kapitels liegt anschließend auf dem einzelnen Menschen in der Institution ‘Medizin’: hier wird insbesondere die Beziehung zwischen Arzt und Patient aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchtet. Im zweiten Kapitel soll die gewählte methodische Vorgehensweise des Interviews vorgestellt werden. Daran anknüpfend erfolgt im dritten Kapitel die Auswertung des Interviews, die im vierten diskutiert wird. Die vorliegende Arbeit schließt in einem fünften Kapitel mit den aus den Ergebnissen resultierenden Implikationen für die Soziale Arbeit.

Inhaltsverzeichnis:

Textprobe:

Kapitel 1.3.2, Foucault und die Macht zwischen Arzt und Patient:

Aufgrund der bereits geschilderten Asymmetrie der Arzt-Patienten-Beziehung drängt sich förmlich die Frage nach den Machtstrukturen in diesem Verhältnis auf. Trotz aller Forderungen in der Moderne ist noch keine deutliche Trendwende in diesem Gefälle zu erkennen. Der Arzt verfügt ‘von Natur aus’ über mehr Macht. Diese wird weitgehend geleugnet und abgelehnt. Dadurch besteht die Gefahr, dass die Macht in diesem Kontext ignoriert und somit jeglicher Kritik entzogen und unkontrollierbar wird. ‘Die offensichtlichste Seite des Machtgefälles betrifft das Wissen des Experten. Die Kenntnisse des Arztes über bestimmte, was weitere Leben des Kranken betreffende Informationen, muss eindeutig als Machtfaktor angesehen werden’.

Neben der sog. Expertenmacht steht die Steuerungsmacht: Aufgrund des strukturellen Ablaufs in der Klinik bestimmt der Arzt, wie lange, wann und wo ein Gespräch geführt wird. Die offensichtlichste Macht des Arztes jedoch ist die Definitionsmacht: Hier kann nicht mehr von einem partnerschaftlichen Verhältnis zwischen Arzt und Patient ausgegangen werden, da diese Beziehung den ‘äußeren’ Umständen wie Kostendruck und Ressourcenknappheit unterliegen.

Im Gegensatz zur ärztlichen Macht gilt die ärztliche Autorität als positive Größe. Viele Patienten, vor allem bei schweren Krankheiten, begeben sich gerne in die Obhut der Mediziner im Vertrauen, dass diese die richtige Entscheidung treffen werden. Von vielen Ärzten wird diese Verantwortungsübertragung mit einer überraschenden Selbstverständlichkeit angenommen.

Foucault hat zur Erkenntnis verdeckter Disziplinierungs- und Normalisierungstendenzen maßgeblich beigetragen. Er wird als Theoretiker beschrieben, dessen Werthaltungshintergrund durch ein starkes Engagement zu Selbstbestimmungstendenzen geprägt ist.

‘Wenn man von ‚Macht’ spricht, denken die Leute sofort an eine politische Struktur, eine Regierung, eine herrschende gesellschaftliche Klasse, an den Herrn gegenüber dem Knecht etc. An so was denke ich überhaupt nicht, wenn ich von Machtbeziehungen spreche. Ich will sagen, dass in den menschlichen Beziehungen – welche auch immer, handele es sich darum, so wie wir jetzt sind zu kommunizieren, oder um ökonomische, institutionelle oder Liebesbeziehungen – die Macht immer präsent ist: womit ich die Beziehung meine, in der der eine das Verhalten des anderen zu lenken versucht. Das sind also Beziehungen, die man auf verschiedenen Ebenen, unter verschiedenen Formen finden kann; diese Machtbeziehungen sind bewegliche Beziehungen, was heißt, dass sie sich verändern können und nicht ein für alle mal gegeben sind’.

In unserem Gesundheitswesen wird wenig reflektiert, wie sehr dessen Strukturen von Macht besetzt sind. Die Meinung von Ärzten wird von vielen Menschen nach wie vor wenig in Frage gestellt. Begibt man sich beispielsweise in den Krankenhausbetrieb, macht man sich selten klar, welchen Strategien dort vorgegeben sind. Es wird nicht weiter hinterfragt.

‘Jede Gesellschaft hat ihre eigene Ordnung der Wahrheit, ihre ‘allgemeine Politik ‘der Wahrheit: d.h. sie akzeptiert bestimmte Diskurse, die sie als wahre Diskurse funktionieren lässt; es gibt Mechanismen und Instanzen, die eine Unterscheidung von wahren und falschen Aussagen ermöglichen und den Modus festlegen, in dem die einen oder die anderen sanktioniert werden; es gibt bevorzugte Techniken und Verfahren zur Wahrheitsfindung; es gibt einen Status für jene, die darüber zu befinden haben, was wahr ist und was nicht’.

Nach Foucault nimmt Macht die Form eines Gutes an, das besessen werden kann. In der Form ist sie eindeutig lokalisierbar. Sie macht den Besitzenden zum Herrschenden. Dallmann (2003) sieht für den Zusammenhang mit der Autonomie am Lebensende in der Machttheorie Foucaults als besonders wesentlich an:

‘die Integration der Betroffenen durch Disziplinierung, Erziehung und Behandlung – die Internalisierung der zugewiesenen Rollen und Normen – und (…) die strategische Integration und produktive Disziplin, die sich auf Körper und Geist bezieht, und ihr zentrales Muster in den neuzeitlichen Fabriken hat’ für sind’.

In ‘Überwachen und Strafen’ (1975) stellt Foucault Disziplinierungsmechanismen dar und beschreibt Techniken der Krankenüberwachung, wie sie in unserem Gesundheitssystem noch heute üblich sind:

1. Die Klausur: ‘Bisweilen erfordert die Disziplin die Klausur, die bauliche Abschließung eines Ortes von allen anderen Orten.’ Noch heute werden Krankenhäuser meist am Rand der Stadt gebaut. Die baulichen Strukturen sind immer sehr übersichtlich gestaltet, die Aufteilung für alle ersichtlich und genau festgelegt.

2. Die Parzellierung: ‘Es geht darum, die Anwesenheiten und die Abwesenheiten festzusetzen und festzustellen; zu wissen, wo und wie man die Individuen finden kann; die nützlichen Kommunikationskanäle zu installieren und die anderen zu unterbrechen; jeden Augenblick das Verhalten eines jeden zu überwachen, abschätzen und sanktionieren zu können; die Qualitäten und Verdienste zu messen’.

Auch im heutigen Krankenhausbetrieb lassen sich viele dieser Strukturen erkennen: Die einzelnen Abteilungen sind klar aufgeteilt und getrennt; die Zimmer sind teilweise an den Türen mit den Namen der Patienten versehen; das Verlassen der Betten ist für das Personal sofort ersichtlich; ein Verlassen des Hauses ist zu melden und versicherungstechnisch sanktioniert. Eine fast umfassende Kontrolle der Patienten ist gewährleistet. Dies beginnt bei der festgelegten Nahrungsaufnahme und endet bei der Kontrolle der Ausscheidungen.

3. Die Zuweisung von Funktionsstellen: ‘Die genaue Festlegung von Plätzen entspricht nicht nur der Notwendigkeit der Überwachung und der Unterbrechung von gefährlichen Verbindungen, sondern auch der Schaffung eines nutzbaren Raumes.’ Allein durch die Krankenversicherungskarte ist eine exakte Erfassung der Patienten möglich. Die in den sog. Patientenkurven erfassten Daten und Angaben gehen oft weit über das Notwendige hinaus und werden kaum von den Patienten selbst eingesehen. Die Separierung von ansteckenden Krankheiten bzw. die Absonderung spezieller, gefährlicher Krankheiten in gesonderte Trakte des Hauses und die generelle Aufteilung in einzelne Stationen sind nur einige Beispiele hierfür.

4. Der Rang: ‘In der Disziplin sind die Elemente austauschbar, da sie sich durch ihren Platz in der Reihe und durch ihren Abstand voneinander bestimmen. Die Einheit ist hier also weder das Territorium (Herrschaftseinheit) noch der Ort (Wohnsitz), sondern der Rang.’ Hier sei nur die Unterscheidung zwischen Privat- und Kassenpatienten erwähnt.

Die heterogenen Verhältnisse im Bereich der Autonomie zwischen professionellen Helfern und Kranken beschreibt Bobbert in ihren Ausführungen zur Förderung des Patientenrechts auf Autonomie. Sie nennt vier große Asymmetrien im Bereich der Gesundheits- und Krankenversorgung: (1) Die professionellen Helfer haben einen fachlichen Wissensvorsprung. (2) Sie bewegen sich in einer ihnen vertrauten Rolle innerhalb einer Institution, deren Regeln und Abläufe sie kennen und teilweise auch mitgestalten; die Patienten hingegen haben ihren gewohnten Kontext verlassen und übernehmen eine für sie neue Rolle in einer meist unüberschaubaren Struktur. (3) Die Helfer sind im Gegensatz zu den Patienten gesund und nicht von Schmerzen und Angst geplagt. (4) Aufgrund der Abhängigkeit gegenüber den Helfern kann sich ein subtiler Druck bilden, der die Patienten zur Zustimmung bzw. Anpassung veranlasst, allein aus der Befürchtung heraus, die professionellen Helfer nicht zu verärgern und damit der Befürchtung zu entgehen, weniger gut versorgt zu werden.

Eine besondere Betrachtung im Zusammenhang mit der Patientenverfügung verdient Foucaults Erklärungsansatz des so genannten ‘ärztlichen Blicks’, könnte doch ein eingeschränktes Wahrnehmen seitens der Mediziner ein Indiz für die Schwierigkeiten in der Kommunikation und dem gegenseitigen Verständnis darstellen: ‘Die Medizin stellt sich nicht mehr die Aufgabe, das wesenhafte Wahre unter der Sinnlichkeit wahrnehmbaren Individualität zu erblicken, sondern die Ereignisse eines offenen Bereichs endlos zu verfolgen: Das ist die Klinik’.